朋友秀秀怎么也沒(méi)想到，美國(guó)醫(yī)生會(huì)在辦公室沖她老公大吼。
當(dāng)時(shí)秀秀和老公到美國(guó)學(xué)術(shù)交流，不巧染上疾病需要手術(shù)，于是醫(yī)生請(qǐng)她到辦公室簽署知情同意書(shū)。
「當(dāng)時(shí)想都沒(méi)想，就帶著老公一起去了。」
剛推開(kāi)門(mén)，醫(yī)生疑惑地看了一眼，但沒(méi)說(shuō)什么，邀請(qǐng)他們坐下。
接著他目不轉(zhuǎn)睛地望著秀秀，向她詳細(xì)解釋手術(shù)方案，以及可能存在的風(fēng)險(xiǎn)。
「講完之后，他問(wèn)我能不能接受他推薦的方案。」
我轉(zhuǎn)過(guò)頭，低聲和老公用中文商量了一下。之后老公對(duì)醫(yī)生說(shuō)，「我們同意您的建議。」
突然，醫(yī)生平靜的臉色急轉(zhuǎn)直下，他騰地一聲站起來(lái)，怒不可遏地將我老公驅(qū)逐到門(mén)外。
「我們當(dāng)時(shí)都傻眼了。」秀秀回憶道，她以為自己老公說(shuō)錯(cuò)了話(huà)。
等她老公出去，醫(yī)生又變得親切起來(lái)，「他細(xì)細(xì)盤(pán)問(wèn)我有沒(méi)有被老公脅迫，有沒(méi)有受到虐待之類(lèi)的問(wèn)題」，秀秀哭笑不得，向醫(yī)生解釋了一通。
之后醫(yī)生通知秀秀，這次的知情同意無(wú)效，幾天后秀秀需要單獨(dú)找他再簽一次。
這次在美國(guó)的經(jīng)歷讓秀秀百感交集，作為醫(yī)學(xué)倫理學(xué)老師，她不厭其煩地把這個(gè)故事一次又一次地講給學(xué)生們聽(tīng)。「在美國(guó)，醫(yī)生更加注重患者個(gè)人的意見(jiàn)。」
美國(guó)的情況并非天生如此
知情同意并不是一個(gè)傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)概念。
1960 年以來(lái)，美國(guó)醫(yī)學(xué)經(jīng)歷了一場(chǎng)「以人為本」的反思，集中討論了病人的權(quán)益。
學(xué)者和業(yè)界專(zhuān)家們認(rèn)為，西醫(yī)太冷漠了，醫(yī)生們只關(guān)注一些精英主義的、專(zhuān)業(yè)的問(wèn)題。他們治療病人的時(shí)候，只看到器官，看到疾病，專(zhuān)注于對(duì)病理的分析，而忽視了患者本身，以及他們的家庭和社會(huì)關(guān)系。
科技至上和純技術(shù)論讓他們感到害怕，這并非醫(yī)學(xué)的本質(zhì)和訴求。
于是美國(guó)的醫(yī)院和學(xué)界開(kāi)展了一系列以病人為中心的運(yùn)動(dòng)（Patient-Centeredness Movement ）他們更關(guān)注病人在醫(yī)療過(guò)程中的參與度，知情同意書(shū)就在這樣的背景下逐漸發(fā)展起來(lái)。
1947 年，二戰(zhàn)后的紐倫堡審判起了推波助瀾的作用。在紐倫堡法庭受審的戰(zhàn)犯中，有 20 個(gè)人是醫(yī)生和從事研究的科學(xué)家。他們對(duì)集中營(yíng)里的猶太人進(jìn)行了異常殘忍的人體試驗(yàn)。
那些主持審判的年輕法官們，被納粹醫(yī)生和科學(xué)家的暴行所震驚，義憤填膺。出于強(qiáng)烈的社會(huì)道德，法官們?cè)凇都~倫堡法典》第一條就開(kāi)宗明義地指出：「人類(lèi)受試者的自愿同意是絕對(duì)必要的。」
20 世紀(jì) 50 ~ 60 年代，這種「自愿原則」逐步突破研究領(lǐng)域，進(jìn)入到臨床。
1957 年，一位醫(yī)生對(duì)一名叫 Martin Salgo 的患者實(shí)施胸部大動(dòng)脈造影，從其背部向大動(dòng)脈注射造影劑，結(jié)果造成患者兩下肢癱瘓。
這種檢查在當(dāng)時(shí)來(lái)說(shuō)是先進(jìn)的方法。但是患者和妻子認(rèn)為，醫(yī)院和醫(yī)生都沒(méi)有事先告知可能會(huì)癱瘓的風(fēng)險(xiǎn)，因此將他們告上法庭。
法院認(rèn)為患者應(yīng)該在恰當(dāng)告知、獲得充分信息后做出同意。自此，Salgo 案啟動(dòng)了知情同意在臨床實(shí)踐中的倫理規(guī)范作用。
之后世界醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)表了《赫爾辛基宣言》，把《紐倫堡法典》中「自愿同意」改稱(chēng)為「知情同意」，并強(qiáng)調(diào)知情同意是臨床和研究領(lǐng)域都應(yīng)該遵循的倫理原則。
反觀國(guó)內(nèi)
在我國(guó)，知情同意的原則引進(jìn)較晚。
1982 年衛(wèi)生部頒布了《醫(yī)院工作制度》，其中規(guī)定「實(shí)行手術(shù)前必須有患者家屬或單位簽字同意」。
這是知情同意首次在法律中出現(xiàn)，之后這種原則不斷在醫(yī)療行業(yè)強(qiáng)化。
2009 年頒布的《侵權(quán)責(zé)任法》第五十五條指出：
醫(yī)務(wù)人員在診療活動(dòng)中應(yīng)當(dāng)向患者說(shuō)明病情和醫(yī)療措施。需要實(shí)施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)及時(shí)向患者說(shuō)明醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其書(shū)面同意；不宜向患者說(shuō)明的，應(yīng)當(dāng)向患者的近親屬說(shuō)明，并取得其書(shū)面同意。
但是，知情同意在臨床實(shí)踐中發(fā)生了「偏離」。
「盡管法律規(guī)定醫(yī)院應(yīng)首先尊重清醒患者自身，但如果醫(yī)生和患者都認(rèn)為要手術(shù)，而家屬拒絕手術(shù)，醫(yī)生往往是不會(huì)手術(shù)的，都會(huì)尊重家屬的意見(jiàn)」。
比如 2017 年的榆林產(chǎn)婦事件，就是因?yàn)檎煞驁?jiān)持要求妻子順產(chǎn)，拒絕在手術(shù)單簽字。醫(yī)生沒(méi)能實(shí)施剖宮產(chǎn)手術(shù)，最終產(chǎn)婦難忍疼痛，跳樓身亡。
文化的差異是導(dǎo)致中西方這一權(quán)利主體區(qū)別的主要原因。
在西方國(guó)家，個(gè)人中心主義的倫理傳統(tǒng)根深蒂固, 個(gè)人權(quán)利神圣不可侵犯, 包括對(duì)自己身體的決定權(quán)和控制權(quán)。
而在中國(guó)社會(huì)，家庭重于個(gè)人。患者作為個(gè)體，也是家庭成員的一份子，患者的就醫(yī)行為以及所作出的醫(yī)療決定，常常會(huì)影響其他家庭成員的利益，比如看護(hù)、照料、醫(yī)療費(fèi)用等。
另一方面，一些醫(yī)生并沒(méi)有及時(shí)更新相關(guān)知識(shí)，他們理所當(dāng)然地認(rèn)為，家屬同意優(yōu)先于患者自主同意。
中國(guó)文化下如何更好地實(shí)施
臨床情況復(fù)雜，要真正保障患者的知情同意權(quán)，還需要法律法規(guī)上更加完善機(jī)制、明確責(zé)任。
我們都希望患者與家屬就手術(shù)方案能達(dá)成一致意見(jiàn)，但臨床上總會(huì)遇到各種各樣的情況。
這需要醫(yī)生們更加靈活，能夠隨機(jī)應(yīng)變。當(dāng)患者和家屬意見(jiàn)不一時(shí)，可以組織大家一起商討，發(fā)現(xiàn)雙方的共識(shí)、爭(zhēng)議點(diǎn)和顧慮，并及時(shí)糾正他們的誤區(qū)，消除認(rèn)知偏差。
不過(guò)，如果遇到了不想花錢(qián)治病，卻想分家產(chǎn)的患者子女，或者別有用心的配偶，那么醫(yī)生需要擦亮雙眼。如果繼續(xù)強(qiáng)調(diào)家屬同意，往往有害無(wú)益。
在這種情況下，我們可以借鑒美國(guó)法律中的委任書(shū)制度，讓患者事先立下「生前預(yù)囑」，決定在緊急情況下是否接受治療，或者事先指定將來(lái)決定其生死的預(yù)立醫(yī)療委托代理人（事先達(dá)成一致意見(jiàn)，代表患者意愿）。
無(wú)論是哪種知情同意方式，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)都需要有更好的轉(zhuǎn)向。患者不是疾病本身，而是活生生的人，他們也有自己的情感和訴求。而醫(yī)學(xué)要做的，更多的是人文關(guān)懷——偶爾去治愈，總是去安慰。
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