抗癌藥不是萬(wàn)能的，更多的時(shí)候，嘗試一種昂貴的癌癥靶點(diǎn)藥，也只能延長(zhǎng)幾個(gè)月到幾年的生命，代價(jià)是付出幾十萬(wàn)甚至上百萬(wàn)，你會(huì)怎么選？
每 7 至 8 個(gè)人中就會(huì)有一個(gè)人死于癌癥。一個(gè)典型的 4＋2 + 2 的家庭正好 8 口人，除了極少數(shù)的幸運(yùn)兒，多數(shù)人將在人生的某個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)，面臨一場(chǎng)和癌癥的遭遇戰(zhàn)。
在被世界衛(wèi)生組織定義可以治療、控制、甚至治愈的慢性病 10 年之后，癌癥一詞仍然有毀滅性力量。
一位經(jīng)歷了父親癌癥過世的女兒在一篇文章中寫到，「我覺得每個(gè)家庭都應(yīng)當(dāng)準(zhǔn)備氰化鉀，如果我得了癌癥，就立即吃下去，我不能接受自己成為折磨親人的那個(gè)癌癥患者。」
問題不再是我們是否會(huì)遇到這種永恒的疾病 ，而是我們何時(shí)會(huì)遇到它。當(dāng)這場(chǎng)不可避免的遭遇戰(zhàn)來(lái)臨時(shí)，我們還能做些什么？
我們?yōu)榇颂皆L了多個(gè)家庭，癌癥外科醫(yī)生、癌癥內(nèi)科醫(yī)生 、心理學(xué)家，還有姑息治療專家。
這不是一個(gè)個(gè)和疾病搏斗之后勝利或失敗的故事，而是面對(duì)醫(yī)學(xué)巨大的不確定性，病人、家人和醫(yī)生一起，根據(jù)自己的人生哲學(xué)、經(jīng)濟(jì)狀況、疾病進(jìn)展進(jìn)行選擇的歷程，是在選擇之后，如何保有平靜、尊嚴(yán)和生命價(jià)值的故事。
這些故事里，有希望、有恐懼、有悲傷，有淚水，有遺憾，唯獨(dú)沒有失敗。
指南與人
尊嚴(yán)死倡導(dǎo)者、中國(guó)第一部結(jié)直腸癌診療規(guī)范的牽頭人顧晉，決定違背他行醫(yī)三十年奉為圭臬的各種醫(yī)學(xué)規(guī)范和指南，為晚期癌癥患者李蕭進(jìn)行一項(xiàng)激進(jìn)的手術(shù)。
李蕭不適合手術(shù)——從生物醫(yī)學(xué)的角度看。
這是中國(guó)最頂尖的結(jié)直腸癌外科醫(yī)生顧晉見過的最大的造口部位復(fù)發(fā)腫瘤，菜花樣的腫瘤覆蓋了腹部三分之一的皮膚，肝部有疑似轉(zhuǎn)移。
最開始，顧晉只看了一眼病歷和影像資料，就否掉了手術(shù)的可能性——高昂的手術(shù)費(fèi)用、沒有治愈的希望、隨時(shí)可能致命的手術(shù)并發(fā)癥。
這也是李蕭的妻子跑遍了北京所有的三甲醫(yī)院后得到的一致回復(fù)。
彼時(shí)，顧晉還沒有見過李蕭，兩年前的直腸癌手術(shù)后，腸道已經(jīng)無(wú)法和肛門相連，于是將腸道的一部分外置于腹部表面，形成一個(gè)造口，用護(hù)具包裹住，代替原來(lái)的肛門功能。最大的區(qū)別是，人造的新肛門沒有自我控制的能力——這是超過 50% 的低位直腸癌患者不得不面對(duì)的窘境。
因?yàn)樘撊酰驗(yàn)殡y堪，李蕭不出門。整個(gè) 2016 年的冬天，李蕭躺在北京西郊的一家小旅館內(nèi)，等待妻子果果每天帶回來(lái)的壞消息。
在那些寒冷而漫長(zhǎng)的冬日，果果都會(huì)帶上一沓病歷，跳上早班公交車，前往頭一天晚上圈定的醫(yī)院，等上幾個(gè)小時(shí)，看看有沒有一位醫(yī)生愿意接下李蕭這個(gè)病人。
被無(wú)數(shù)次拒絕后，果果又會(huì)坐上一個(gè)小時(shí)的公交車回到小旅館，第二天換一家醫(yī)院，重復(fù)同樣的過程。就像荷馬史詩(shī)里的西西弗斯一樣，無(wú)望卻執(zhí)著地履行自己的責(zé)任。
李蕭和果果約定，這是最后一次嘗試。
果果租了一幅輪椅，把李蕭帶到了顧晉在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院（他是這家醫(yī)院的院長(zhǎng)）的診室。顧晉有些發(fā)愣，閱讀黑白膠片、病理報(bào)告上的數(shù)字和直接面對(duì)一個(gè)被消耗的年輕癌癥病人是兩種完全不同的心理沖擊。
3 月底的北京，暖氣剛剛停止供應(yīng)，被帶進(jìn)來(lái)診室的，除了門外的冷空氣，還有一股隱約的糞便的惡臭。
輪椅上的年輕人臉色慘白，和多數(shù)來(lái)到這個(gè)診室的客人一樣，雖然處于人生最暗無(wú)天日的日子，還是試圖對(duì)對(duì)面的醫(yī)生扯出一個(gè)笑容。
當(dāng)顧晉請(qǐng)李蕭躺下做檢查時(shí)，他往后縮了一下， 訕訕地說，「大夫，有點(diǎn)臟。」
只掀起了衣服一角，惡臭在不大的診室里彌漫開來(lái)。
腫瘤復(fù)發(fā)在腹部表面的造口處，肉眼清晰可見，菜花樣的腫瘤開始潰爛，比起上一次看到的照片和病歷，腹壁上的血紅色腫塊似乎又長(zhǎng)大了不少，已經(jīng)沒有任何護(hù)具可以遮蓋，膿血和糞便從潰爛處往外翻涌。
李蕭把頭別向一側(cè)，「您看我現(xiàn)在這樣，沒法出門，我一點(diǎn)尊嚴(yán)都沒有啊！」
一端是一個(gè) 32 歲的年輕人熱切的目光和余生的尊嚴(yán)，一端是匯聚了最可靠的醫(yī)學(xué)證據(jù)和頂尖臨床醫(yī)生意見編制而成的指南。
向來(lái)果決的顧晉，一時(shí)踟躕不語(yǔ)。
只有上帝知道
醫(yī)學(xué)是一門充滿不確定性的科學(xué)。
作為頂尖的外科醫(yī)生，顧晉每天面臨大大小小無(wú)數(shù)個(gè)選擇：
75 歲的老人同時(shí)患有肺氣腫、高血壓和冠心病，還能不能手術(shù)？是擴(kuò)大手術(shù)范圍以絕后患，還是盡量保住這個(gè) 20 歲年輕姑娘的肛門？來(lái)自河北農(nóng)村的病人家境貧寒，是直接手術(shù)，還是先做一輪新輔助放療？
哪怕已經(jīng)進(jìn)入精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代，醫(yī)生們?cè)噲D干預(yù)疾病的種種努力，并不一定會(huì)通向一個(gè)確切的好的結(jié)果，癌癥尤甚。
具體到某個(gè)特定的人，這個(gè)昂貴的靶向藥物一定能奏效嗎？手術(shù)后腫瘤會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)？只有上帝知道。
屢敗屢戰(zhàn)之后，人類短暫地找到一些對(duì)抗癌癥的武器：
外科的大范圍切除術(shù)有可能能降低復(fù)發(fā)率，但是病人們會(huì)失去乳房，肛門、食道等重要器官； 還有一定的幾率，生育的能力，性功能會(huì)受到不可逆的傷害；在一些腦部、脊椎腫瘤的手術(shù)里，病人甚至有癱瘓的可能。
一些化療藥物，在殺死癌細(xì)胞的同時(shí)，也殺死了正常的細(xì)胞，帶來(lái)惡心、過敏、出血等副作用，以及不菲的花費(fèi)。
而治愈終究是小概率事件。在窮盡現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的所有手段之后，在中國(guó)，癌癥的 5 年生存率也不過 30.9%。
在罹患這種疾病的那一刻起，就失去最優(yōu)選擇（對(duì)于多數(shù)人而言是治愈）的機(jī)會(huì)。不過是兩相其害取其輕的妥協(xié)，是在眾多的不確定性中，找到一個(gè)相對(duì)沒那么糟糕的結(jié)果。
風(fēng)險(xiǎn)和機(jī)會(huì)并存，黑暗與希望同在。
如果最優(yōu)的選項(xiàng)不存在，結(jié)果的好與壞很多時(shí)候是病人的主觀感受，更重要的是，找到一條他覺得有價(jià)值的未來(lái)的路。
李蕭跟顧晉談及女兒和自己作為父親的挫敗感。女兒半歲時(shí)，李蕭被查出結(jié)腸癌，全家都被拖入癌癥的軌道，他和妻子頻繁地往返于北京和石家莊的家之間，沒有再工作，女兒也托付給老人照料。
腫瘤、膿血、腸造瘺、纏繞著身體的惡臭，讓李蕭沒法出現(xiàn)在有人的地方。他漸漸失去了作為父親、丈夫、下屬、兒子、朋友的全部社會(huì)角色。
蘇珊桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道，癌癥不僅僅是生物學(xué)意義上的疾病，更是一種巨大的、社會(huì)和政治范疇的疾病，一種充滿懲罰意味的疾病。
日常生活被一一被抹殺：沒法穿衣，衣服粗糙的纖維會(huì)摩擦刺激腫瘤的表面，怕被人嫌棄不敢出門，連一個(gè)擁抱也不敢給女兒。
「您不要拒絕我，我們已經(jīng)走了許多醫(yī)院，您要不給我做， 我只能等死，不，這樣生不如死…….」
顧晉決定給李蕭手術(shù)，他希望這個(gè)年輕的父親，能有尊嚴(yán)地度過他的人生——無(wú)論長(zhǎng)短；能在擁抱自己女兒的時(shí)候不再感到內(nèi)疚；能走出寄居的小屋，找回做為父親、丈夫、兒子的社會(huì)身份。
100 萬(wàn)買 10 個(gè)月的命，買嗎？
在關(guān)于癌癥治療的復(fù)雜的數(shù)據(jù)模型里，除了生存期、有效率、治愈率、癱瘓的幾率、并發(fā)癥的可能性這些令人費(fèi)解的排列組合，還有更為殘酷的變量——錢。
艾美仕——一家全球性的醫(yī)療信息提供商的數(shù)據(jù)顯示，2015 年，擁有私人保險(xiǎn)的癌癥患者年平均花費(fèi)是 5.8 萬(wàn)美元，折合人民幣近 40 萬(wàn)元。
在過去的 5 年間，有超過 70 種抗腫瘤的新藥上市，可以延長(zhǎng)那些原本被認(rèn)為罹患了最為致命的癌癥的患者的生命，比如晚期黑色素瘤和鱗狀非小細(xì)胞肺癌。
價(jià)格也不菲。2014 年，F(xiàn)DA 批準(zhǔn)上市的抗腫瘤藥的人均年花費(fèi)高達(dá) 12 萬(wàn)美元，折合人民幣超過 80 萬(wàn)元。
嘗試一種昂貴的新藥，延長(zhǎng)自己或家人幾個(gè)月到十幾個(gè)月生命，代價(jià)是幾十萬(wàn)，你怎么選？
就連醫(yī)生也沒有答案，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師張曉東記得，一個(gè)小伙子帶著癌癥晚期的媽媽四處求 醫(yī)。雖然家境并不富裕，但還是詢問昂貴的靶向治療。
「我不知道該怎么對(duì)他說，靶向藥并不百分百有效，受益人群在 20% 左右，我要是說可以試試，如果他因?yàn)闆]錢，那那么今后心里的遺憾、歉疚將伴隨終身。」
最絕望的時(shí)候，楊洋想過離婚，賣掉和丈夫共同擁有的房產(chǎn)，將自己的那一半房產(chǎn)用于給父親治病。
2013 年 7 月，父親被查出結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移。楊洋和醫(yī)生商量后，決定采用靶向藥西妥昔單抗加化療藥物伊立替康的治療方案，爭(zhēng)取手術(shù)的一線希望。
一支 20 ml 的靶向藥 4698 元，不入醫(yī)保。但對(duì)于楊洋父親這樣的 K-ras 基因野生型結(jié)腸癌晚期轉(zhuǎn)移患者，確有療效。
德國(guó)醫(yī)學(xué)腫瘤學(xué)協(xié)會(huì)的一項(xiàng)臨床研究顯示，使用這種靶向藥加化療藥的結(jié)腸癌晚期患者，中位生存時(shí)間是 28 個(gè)月——一半以上的患者活過了 28 個(gè)月，對(duì)于晚期病人而言，這算得上是一個(gè)鼓舞人心的數(shù)據(jù)。
在開始治療的前三個(gè)月里，楊洋的父親用掉了 30 萬(wàn)，這也是主治醫(yī)生此前預(yù)估的全部治療費(fèi)用。
楊洋是一家雜志社的記者，而丈夫在一家國(guó)企工作，家庭月收入 25000，兩人趕在北京房?jī)r(jià)跳漲之前湊齊首付買下了一套新房，月供 3500。饒是如此，面對(duì)六七位數(shù)的醫(yī)藥費(fèi)，楊洋仍然覺得天旋地轉(zhuǎn)。
父母已經(jīng)賣掉了老家的服裝店鋪，還舉債 20 來(lái)萬(wàn)。楊洋每晚失眠躺在床上盤算，「100 萬(wàn)難道就只能買我爸 10 個(gè)月的命，我去哪兒湊這些錢 ？」
楊洋找附近中介打聽，她和丈夫兩年前買下的北五環(huán)外的一套復(fù)式兩居，時(shí)價(jià) 280 萬(wàn)。絕望中，她試探著向丈夫提及離婚 ，「我們把房子賣了，我拿走一半錢，帶著爸媽，能治到什么時(shí)候，是什么時(shí)候，不拖累你。」
老家的親戚朋友婉轉(zhuǎn)勸說楊洋和母親放棄，不要「人財(cái)兩空」，但最新的 CT 結(jié)果顯示，靶向藥對(duì)父親確實(shí)有效，腫瘤已經(jīng)從十幾個(gè)減少到 6 個(gè)，雖然不能立即手術(shù)，但希望似乎就在眼前。
你的人生哲學(xué)是什么？
面對(duì)癌癥這道選擇題，當(dāng)醫(yī)學(xué)沒有辦法給你最優(yōu)解時(shí)，選擇哪種方案，是不同的人生哲學(xué)之間的較量，關(guān)乎你和你的家庭未來(lái)想要哪種生活，并無(wú)優(yōu)劣對(duì)錯(cuò)之分。
總有一些富有戰(zhàn)斗精神的人，不想盯著存活統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，想盡力「積極應(yīng)對(duì)」診斷結(jié)果，有醫(yī)院愿意收治，有手術(shù)可做，有藥可用，也許就是他們最大的幸福。
還有一些在旁人看來(lái)「顯然」要放棄的方案，可能對(duì)這個(gè)人和他的家庭而言，是最好的選擇。
張曉東說起她的一個(gè)朋友，低度惡性的淋巴瘤，但她不愿意化療，當(dāng)然也沒有用各種江湖偏方，5 年后去世。
「她不后悔」，作為腫瘤醫(yī)生，張曉東覺得，這也是很贊的選擇。
4 年前，浙醫(yī)一院的急診科醫(yī)生、醫(yī)學(xué)博士陳作兵，在父親被診斷出惡性腹膜間質(zhì)瘤晚期后，放棄了化療放療，將他送回了浙江諸暨老家。
這是陳作兵父親自己的選擇，陳父喜讀《莊子》、《老子》，對(duì)生命有自己的見解，他說人好像溪流一樣，一開始是一滴滴水，然后是小溪，到了青壯年期聲音會(huì)越來(lái)越響，波瀾壯闊，最后無(wú)聲無(wú)息地回歸大海。
他選擇回到出生的地方，在諸暨的山里種下了南瓜和莧菜；用一個(gè)冬天的時(shí)間和親人朋友告別；和孫輩一起，度過一個(gè)極為熱鬧的除夕夜，拍了許多張全家福。
翌年 3 月，陳作兵的父親在平靜中離世。
陳作兵說，選擇是沒有對(duì)錯(cuò)的，任何一個(gè)選擇，只要是充分了解病情之后，憑著自己的理性和思考做出的，都是正確的。
做了 20 多年癌癥專科醫(yī)生，張曉東認(rèn)為，腫瘤治療有很多時(shí)候是站在十字路口，往哪邊走都有道理，利弊一樣，需要患者和家屬根據(jù)自己的意愿選擇。重要的是，不要回頭，治療窗口轉(zhuǎn)瞬即逝，只能一條路走到底，否則對(duì)病人和家屬都是心理折磨。
醫(yī)學(xué)的美妙之處又在于，總有不確定性存在，那些斗志昂揚(yáng)的人們，希望采取積極的戰(zhàn)斗方式，將生命延續(xù)足夠長(zhǎng)的時(shí)間。總有微弱的可能性存在，等到新的更好的療法問世。
楊洋的母親用一句話濃縮了丈夫的一生——他是一個(gè)熱愛生活的人。
住在女兒家治療的時(shí)候，化療讓他有些昏昏沉沉，一日，他趴在洗手臺(tái)上吐，楊洋下班帶回來(lái)兩張京劇的票，問道「爸，我這里有兩張演出的票，你去不去？」
楊父一聽，忙不迭地說去，去，去。
母親回來(lái)跟女兒「告狀」，演出完了你爸也不肯走，就在樂池附近不停地給人鼓掌，叫好好好。
關(guān)于癌癥治療的一個(gè)誤區(qū)是，治療，尤其是化療會(huì)摧毀病人的身體，不但讓人痛苦不堪，還會(huì)讓病人死得更快。
作為癌癥內(nèi)科醫(yī)生，張曉東碰到病人和家屬問的最多的問題就是，「化療會(huì)不會(huì)死得更快？」，「化療副作用那么大，他承受得了嗎？」
在張曉東看來(lái)，是否具備化療的可能性，是醫(yī)生判斷的。病人和家人可以根據(jù)意愿和經(jīng)濟(jì)狀況決定是否接受。但由于化療有效率有限，有一部分患者化療無(wú)效后，腫瘤不受控制地長(zhǎng)大，導(dǎo)致癥狀越來(lái)越重，最終導(dǎo)致死亡。家人誤認(rèn)為是化療所致，其實(shí)是疾病進(jìn)展所致。而化療有效的患者，生活質(zhì)量會(huì)得到改善。
楊洋的父親算是幸運(yùn)，最開始，化療和靶向治療副作用也不算大，起了些皮疹，有些惡心，除了化療那些天比較痛苦，「但過了該吃吃，該玩玩，心里并不存什么事。」
階段性的治療結(jié)束后，楊洋會(huì)帶上父親母親，去吃一頓海底撈或是韓國(guó)烤肉，作為慶祝。
父親喜歡站在女兒家朝東的窗戶下，天氣好的時(shí)候，可以看見順義機(jī)場(chǎng)飛機(jī)的起降。沒有坐過飛機(jī)的父親會(huì)問女兒很多有關(guān)飛機(jī)的問題，比如，你說飛機(jī)為什么會(huì)在天上拉白線呢？
更多的時(shí)候，父親每天去超市溜達(dá)一圈，買菜，給女兒女婿做好吃的 ，像所有尋常父親一樣。夏天來(lái)了，小區(qū)樓下多了個(gè)吹笛子的老頭，父親會(huì)拉二胡，兩人總是在傍晚時(shí)分合奏一曲《梁祝》。
6 個(gè)月的靶向加化療的聯(lián)合治療為楊洋的父親博到了一個(gè)手術(shù)的機(jī)會(huì)，而手術(shù)意味著根治的可能性。
如果還能吃巧克力還能看足球直播，我愿意活下來(lái)
選擇永無(wú)盡頭。疾病的過程就是一個(gè)個(gè)連續(xù)選擇的過程，剛做完一個(gè)選擇，下一個(gè)選擇又接踵而至。
楊洋的父親就診于北京腫瘤醫(yī)院——中國(guó)最好的兩家腫瘤專科醫(yī)院之一，院方已經(jīng)做了萬(wàn)全的準(zhǔn)備：正值壯年的主治醫(yī)生翻來(lái)覆去把片子看了一遍又一遍，整個(gè)科室的醫(yī)生開過大會(huì)，研究過手術(shù)的方案。
楊洋挺著肚子，她當(dāng)時(shí)已經(jīng)懷孕 30 周，和母親、姑姑一起站在手術(shù)室外焦急地等待。
手術(shù)進(jìn)行了半個(gè)小時(shí)，主刀醫(yī)生發(fā)現(xiàn)肝部有一顆 CT 上沒有顯示的腫瘤，這里是影像學(xué)上的盲區(qū)也是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的局限性所在，在開腹之前無(wú)法探知所有角落。
擺在楊洋面的，又是一道棘手的選擇題：肝部的這顆腫瘤位置極差，需要切掉四分之三的肝部，切不切？
「醫(yī)生，這意味著什么？」
「他可能長(zhǎng)期臥床，」
「手術(shù)之后還能化療嗎？」
「切掉大部分肝，病人會(huì)很虛弱，暫時(shí)不能。」
「會(huì)復(fù)發(fā)嗎？」
「很可能會(huì)。」
「復(fù)發(fā)怎么辦？」
「再切。」
對(duì)話進(jìn)行地飛快，決定要在須臾之間做出。
作為女兒，楊洋明白父親想要活下去的意愿有多強(qiáng)烈，但也明白父親的底線在哪里。
手術(shù)前，楊洋和父親有過一次半正式的談話，談起父親的一個(gè)病友的造瘺手術(shù)，在腹部再造一個(gè)人造肛門， 用袋子兜住排泄物，定期更換。父親當(dāng)時(shí)很堅(jiān)決地說，他絕對(duì)不能接受，如果讓他掛上那樣一個(gè)袋子，他寧可去死。
楊洋聽到自己的聲音有些顫抖，「不切了。」
主刀醫(yī)生說好，那肝就不做了，只把結(jié)腸上的腫瘤切掉。
「如果無(wú)法選擇積極治療時(shí)，確定病人所能接受的底線，確定病人不想要什么，更為重要，」劉巍說。
劉巍是北京腫瘤醫(yī)院姑息治療中心的主任，每次給出自己的意見前，劉巍總是會(huì)問：您最害怕什么？您希望治療給您什么效果？為了達(dá)到這個(gè)目標(biāo)，您愿意承受什么？不能放棄什么？如果您的愿望，我們暫時(shí)還不能做到，有沒有次優(yōu)的選擇？
哈佛醫(yī)學(xué)院的的教授阿圖 ? 葛文德在《最好的告別中》寫到，有時(shí)候我們可以提供療愈，有時(shí)候只能提供慰籍。但是無(wú)論我們能夠提供什么，我們的干預(yù)，以及由此帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)和犧牲，只有在滿足病人個(gè)人生活的更大目標(biāo)是，才具有合理性。
阿圖的同事蘇珊 ? 布洛克，哈佛醫(yī)學(xué)院的姑息護(hù)理專家，在父親脊髓腫瘤手術(shù)前，跟他進(jìn)行了這樣一次談話——為了博取一個(gè)活命的機(jī)會(huì)，你愿意承受什么？
這位加州大學(xué)伯克利分校的榮譽(yù)教授的回答讓女兒大吃一驚，「如果我能夠吃巧克力冰激凌、看足球直播，那我就愿意活著。如果能有這樣的機(jī)會(huì)，我愿意吃很多苦。」
這個(gè)談話至關(guān)重要，因?yàn)樾g(shù)后，他的脊髓出血，危在旦夕，擺在女兒面前的有兩個(gè)選擇：就此放手，讓父親離去；再進(jìn) 行一次手術(shù)，但他可能會(huì)永久殘廢。
蘇珊?jiǎn)栔鞯夺t(yī)生，如果父親活下來(lái)，是否還能吃巧克力冰激淋，看足球直播。得到肯定答復(fù)后，蘇珊請(qǐng)主刀醫(yī)生再進(jìn)行一次手術(shù)，「感謝那次談話，我不需要做什么選擇，他已經(jīng)做了決定。」
手術(shù)后，蘇珊的父親又活了十年，雖然需要有人幫忙洗浴和穿衣，但還能步行一小段距離，完成了兩本書和十幾篇學(xué)術(shù)論文。
醫(yī)學(xué)治病，也治人
以姑息醫(yī)學(xué)的興起為標(biāo)志，以疾病為中心的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)實(shí)踐開始關(guān)注人的需求。
作為一門關(guān)注癥狀緩解和生活質(zhì)量的醫(yī)學(xué)分支，姑息治療并不以治愈疾病為價(jià)值導(dǎo)向，而是關(guān)注病人在疾病中的種種生理和心理感受。
從門診大廳坐電梯上四樓 ，穿過長(zhǎng)長(zhǎng)的走廊，走下 10 級(jí)臺(tái)階，左手邊一排房間是劉巍所在姑息治療中心。
穿過醫(yī)院里熙熙攘攘的人流，最終來(lái)到姑息治療中心的人不算多。劉巍每天上午的門診大概看 10 個(gè)病人，她的門診時(shí)間通常很長(zhǎng)，因?yàn)樗枰o每個(gè)人預(yù)留不少于半個(gè)小時(shí)的時(shí)間。
先是聽，有時(shí)候病人或是家屬會(huì)陷入失敗的治療的講述中，宣泄情緒的時(shí)候更多一些，但劉巍很少去打斷
一位年屆中年的女兒描述起患病的母親心重，怕花錢，怕拖累子女，劉巍給了她一個(gè)溫暖的回應(yīng)，「我猜您媽媽一定愛你們，代我向她問好。」
「他們有痛苦，傾訴也是一種治療。」
門診結(jié)束后，劉巍的學(xué)生薛璐叫住病人或者家屬，遞上一張名片，上面留有診室的電話和微信服務(wù)號(hào)，「不是 24 小時(shí)都能找到人，但工作的 8 小時(shí)可以。」
在劉巍看來(lái)，姑息治療是對(duì)癌癥整體進(jìn)程的積極干預(yù)，是涉及領(lǐng)域眾多、體系龐大的一整套治療體系：對(duì)疲乏、疼痛等軀體癥狀的支持；對(duì)恐懼、焦慮、失眠等情緒的照拂；對(duì)病人的生活、社會(huì)角色劇變的干預(yù)。「讓患者能夠安詳、平靜而有尊嚴(yán)地離世，甚至包括居喪期服務(wù)。」
姑息治療不僅僅是一個(gè)獨(dú)立的學(xué)科，而是作為一種理念——關(guān)注病人本身的理念貫穿整個(gè)癌癥進(jìn)程的始終。
顧晉說，作為腫瘤外科醫(yī)生，大都關(guān)注病人身體中的那個(gè)腫瘤，它能否切除，它是否轉(zhuǎn)移，它會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)，會(huì)不會(huì)耐藥。但人的感受呢？對(duì)于手術(shù)和化療，他們是怎么想的？有沒有難以啟齒的苦衷?
我第一次見到李蕭時(shí)，是顧晉為他手術(shù)后的第四個(gè)月。在首鋼醫(yī)院的 9 樓的外科病區(qū)走道里， 他和妻子輕輕倚靠坐在走道的凳子上，我怕認(rèn)錯(cuò)人，不敢上前打招呼。
眼前的年輕男人皮膚略有點(diǎn)黃，臉部輪廓分明，不算瘦，看起來(lái)太不像那個(gè)醫(yī)生口中那個(gè)虛弱的、毫無(wú)尊嚴(yán)的病人，倒是更像來(lái)醫(yī)院探望病人的家屬。 他咧開嘴，笑著向我招了招手，「我是李蕭。」
我知道他肝部出現(xiàn)了轉(zhuǎn)移，這次是過來(lái)找顧晉想辦法的。我有些開不了口，怕揭人傷疤，倒是他沒什么顧忌，輕松地跟我聊起起 4 個(gè)月前的那場(chǎng)手術(shù)。
那是一場(chǎng)技術(shù)上很成功的手術(shù)，腹部巨大的病灶被切除之后， 李蕭卸下了一個(gè)巨大的負(fù)擔(dān)。兩星期后李蕭出院，他穿著一件淺色的連帽衫，重新走回人群中。北京西站巨大的人流中，沒有人注意李蕭和妻子，就好像他們是一對(duì)來(lái)北京旅游的尋常小夫妻。回家后，李蕭給了女兒一個(gè)大大的擁抱。
最近肝部的核磁結(jié)果顯示，有可疑的轉(zhuǎn)移。李蕭看起來(lái)沒有很擔(dān)心，他打算今天先找兩個(gè)北京的朋友聚聚，第二天再去請(qǐng)顧晉看片子，看看還能有什么辦法。
顧晉是中國(guó)最頂尖的結(jié)直腸癌外科醫(yī)生，歷任北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)，北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長(zhǎng)，頭銜長(zhǎng)得一行文檔寫不下，在最頂尖的學(xué)術(shù)期刊發(fā)表過文章，研究基金也沒少拿，但當(dāng)李蕭笑著走進(jìn)診室的那一剎那，仍然是顧晉行醫(yī) 30 多年來(lái)，最美好的瞬間。
「我不知道他還能活多久，前面的路并不容易，但他獲得了做人的尊嚴(yán)，穿著日常的衣服，走在診室外的走廊，沒有人注意他，沒有人嫌棄他身上有味道，于我而言，是最大的成就感。」
醫(yī)學(xué)，不僅僅治病，也治人。
生物醫(yī)學(xué)模式下，醫(yī)學(xué)的焦點(diǎn)集中在導(dǎo)致疾病的生物學(xué)因素，病人們的痛楚難以得到回應(yīng)。
北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗還記得一個(gè)病人對(duì)她說過，「我不是一個(gè)會(huì)呼吸的瘤」。
多年前，一個(gè)乳腺癌一期的病人，因?yàn)橹囟纫钟舾钔笞詺⑽此欤瑏?lái)看她的心理門診，唐麗麗有些吃驚，要知道，乳腺癌早期的 5 年生存率高達(dá) 90%。
唐麗麗說，治療，治，我們有很好的方法，手術(shù)，化療等等； 療，有護(hù)理、養(yǎng)護(hù)的意思，我們療了嗎？病痛，病是一個(gè)詞，我們很多病是治不了的， 疼痛、焦慮、嘔吐、失眠，我們都可以給予緩解和解除。
唐麗麗后來(lái)師從心理社會(huì)腫瘤學(xué)創(chuàng)始人吉米 ? 霍蘭，翻譯了《癌癥的人性一面》，將心理社會(huì)腫瘤學(xué)的理念引入癌癥診療中，為更多的癌癥患者提供心理社會(huì)照護(hù)，減輕他們的心理痛苦。
「醫(yī)生不是冷冰冰的白大褂，醫(yī)院可以飄著咖啡香，響著音樂，看到大廳里的鋼琴嗎？」
唐麗麗指向門外的一架鋼琴，去年她募捐了一架三角鋼琴，就放置在外科樓的一層大廳，靠著她所在的康復(fù)科門診，避開了病人們的治療時(shí)間，每天上午下午兩個(gè)小時(shí)，都會(huì)有志愿者進(jìn)行彈奏。
「生活中不應(yīng)該只有癌癥，還有音樂，有咖啡。」唐麗麗說。
最好的告別
接受生命周期的限定性、理解衰老和死亡的不可避免性，是一個(gè)過程，而不是頓悟。
剛知道父親患有癌癥，楊洋不接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)，「我不認(rèn)，我要博一下。」
6 個(gè)周期的靶向藥，多輪化療，2 次介入治療，1 次開腹手術(shù)之后，就像大多數(shù)癌癥晚期的病人一樣，楊洋父親的腫瘤還是不可避免地復(fù)發(fā)擴(kuò)散了。
父親希望再做一次介入治療，母親不同意，在上一次介入治療時(shí)，父親一口血噴了出來(lái)，想起醫(yī)生下過的病危通知書，母親仍然心有余悸。
「你是心疼錢，還是咋的？」父親有些不滿。
父親不知道，此前的手術(shù)并沒有切除他肝部的腫瘤，那只是一個(gè)姑息性的手術(shù)。他覺得老婆和閨女都奇奇怪怪的，是不是不想好好給他治了。
這也會(huì)多數(shù)中國(guó)家庭在面臨癌癥時(shí)的困境，瞞著，能瞞多久是多久。直到那些應(yīng)該說的話沒有來(lái)得及說出口，那些重要的事也沒來(lái)得及做。
楊洋覺得是時(shí)候跟父親談一談， 阿圖 ? 葛文德在《最好的告別》中將其稱為斷點(diǎn)討論， 通過一系列談話，考慮清楚什么時(shí)間將從為生存時(shí)間而戰(zhàn)轉(zhuǎn)為爭(zhēng)取珍視的其他食物——和家人在一起、旅行或者享受巧克力冰激淋。
有時(shí)候，這一系列討論由醫(yī)生們發(fā)起。
唐麗麗經(jīng)常被病人問到，那我就等死嗎？
作為心理學(xué)家和姑息治療專家，唐麗麗有一套自己的話術(shù)。
「醫(yī)生不治療也是一種治療，并不是放棄了你，不治療是給機(jī)體一個(gè)恢復(fù)的過程，讓他調(diào)動(dòng)自己的潛力去康復(fù)。
「有時(shí)候，如果我們對(duì)于生命的長(zhǎng)度無(wú)能為力，至少我們可以拓展生命的寬度。」
唐麗麗會(huì)鼓勵(lì)病人花更多的時(shí)間家人呆在一起，而不要奔波在醫(yī)院和家的途中，在身體條件允許的情況下，為家人做一頓飯，出去看一次音樂會(huì)。
如果疼痛，也不要忍著，尋求醫(yī)生的幫助，「當(dāng)生命品質(zhì)發(fā)生無(wú)可逆轉(zhuǎn)的退化時(shí)，這個(gè)社會(huì)仍然能夠給予臨終者免于痛苦和恐懼的可能性，臨終關(guān)懷是一個(gè)文明社會(huì)所能給他的成員提供的最好的保障。」
楊洋選擇和母親一起和父親進(jìn)行這場(chǎng)艱難的談話。
父親在知道病情之后問了一句「那我最后什么樣？」還沒等女兒沒回答，自己又接了一句，「肝硬化」。
這句話讓楊洋難過了許久。
楊洋說，爸，如果你真的想做介入治療，我來(lái)出這個(gè)錢。但你還有一個(gè)選擇， 把這筆錢拿出來(lái)，我們一家仨出去玩一趟。我怕你做介入之后，我們沒機(jī)會(huì)了。
雖然不斷升高的腫瘤標(biāo)志物提示了癌癥的惡化速度，但父親的身體素質(zhì)仍然不錯(cuò)，一家人決定去云南，24 年前，楊洋 9 歲的時(shí)候，和父母一起去過一趟云南。
24 年后，父親仍然把自己當(dāng)成家里的主心骨， 到大理后，父親開著租好的車，沿著洱海公路一路開向雙廊古鎮(zhèn)。
楊洋記得那天天還沒亮，天上的星星在閃呀閃，路不怎么好，但父親的車仍然開得很穩(wěn)。在古城的夜晚，父親指著獵戶座中部的三顆亮星說，他一直認(rèn)為那是一家三口人。
這是成年之后楊洋和父母第一次出行，也是最后一次。回家后不久，父親的身體每況愈下，再也出不了遠(yuǎn)門。
最后的最后，楊洋沒有進(jìn)行任何的有創(chuàng)搶救，連輸液都撤了。最后一次醒來(lái)的時(shí)候，父親跟女兒說， 他并不害怕，也沒有遺憾，他的非洲鼓二胡音響都不需要帶，打墓的時(shí)候把底下打得平整些 。
從查出癌癥到過世，一共 2 年零 10 個(gè)月，治療支出 100 萬(wàn)，楊洋感謝父親的堅(jiān)持，等到了外孫女歡喜的出世，「他抱過歡喜，歡喜記得姥爺。」
